Høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet om Demensplan 2020.

Høringssvar til Helse- og omsorgsdepartementet om Demensplan 2020.

Demensplan 2020 – et mer demensvennlig samfunn

Seniorsakens Ressursgruppe for helse og omsorg, ledet av prof. dr. med. Thomas Bøhmer, oversender med dette kommentarer til departementets utsendte plan; Demens 2020. Den bygger dels på Demensplan 2015, og på praktisk arbeid av Nasjonalforeningen sentralt og lokalt og dialogmøter med brukerne.

I planen fremkommer en rekke forslag til forbedringer frem til 2020 hvor hovedvekten ligger i å skape et mere demensvennlig samfunn. I dagens samfunn med rivende IKT utvikling øker utfordringene og vanskelighetene, men det skapes også nye muligheter.

Når man nå går ut til befolkningen må man tydeliggjøre at demens ikke en enhetlig sykdom. Alzheimers demens utgjør mer enn 50 prosent, men man har også andre typer som Lewy body disease, demens ved Parkinsons sykdom, vaskulær demens som følge av hjerte- og karsykdommer, og andre som kan vise ulikt mønster og progresjon.

I dette høringssvar vil vi ikke dvele ved de mange positive forslag, men konsentrere oss om de områder hvor vi ser vanskeligheter og hvor det er for store forventninger.

Små trygge bofellesskap for 6-8 personer.

I første omgang synes det lettest å satse på dagaktivitetssteder for mennesker med demens så lenge de kan bo hjemme. På senere tidspunkt hvor de er helt pleietrengende er det nødvendig med større enheter av hensyn til vaktordning. I vårt land hvor halvparten av kommunene har under 5000 innbyggere vil det være vanskelig mange steder å etablere slike små enheter. Fellesløsninger for flere kommuner kan kanskje være aktuelt?

Pårørende

Pårørende til demente har en stor utfordring og belastning, både for å passe den syke 24 timer i døgnet, men også å skaffe seg muligheter til egen livsutfoldelse som gjør det lettere å stå i en omsorgssituasjon. Avlastning for omsorgspersonen er derfor meget viktig. Dette har vært prioritert fra Seniorsaken i innspill til statsbudsjettet 2016.

Redusert funksjonsevne hos demente

Man tar i planen sikte på å skulle kompensere for dementes reduserte funksjonsevne, evt. også med støtte i arbeidssituasjon (side 9). Unnlatelse av å erkjenne en slik demensutvikling eller å skjule den i en arbeidssituasjon, vil skape vanskelige arbeidsforhold og umulig ansvarssituasjon for medarbeidere. Også den demente vil oppleve manglende mestring. Gruppen vil på det sterkeste fraråde en slik løsning. Å stimulere den demente til et aktivt liv er noe helt annet.

Personsentrert tilnærming vektlegges (s 11).

Dette forutsetter en omfattende orientering i den enkeltes totale historie. Presentasjon av denne vil kunne være svært uriktig og være en betydelig belastning for pasienten, og kanskje gi begrenset nytte i omsorgen.

Risiko for demensutvikling er særlig dominert av økende forekomst av Alzh. demens pga økende alder i befolkningen (20 prosent har demens i 85-års alder). En finner også en liten genetisk disposisjon ved den sporadiske Alzheimer. En rekke livsstilforhold hvor vi har begrenset mulighet for å forebygge, spiller også inn.

Det omtales at alkoholoverforbrukere har fire ganger så høy forekomst av demens(side14). Demens som forårsakes av overforbruk av alkohol kan opptre allerede i 30-40 års alder og senere, vil kunne være en Wernickes encephalopathi pga. B1-vitaminmangel og behøver ikke å være Alzheimer demens.

Er dårlig ernæring en risikofaktor? Man må her skille på dårlig ernæring og vektnedgang som oppstår under forløpet av sykdommen og ernæringssvikt som mulig årsak til sykdommens debut.

Ved en større undersøkelse av 70 hjemmeboende pasienter med minimal cognitive impairment (MCI) eller begynnende Alzheimer fra Hukommelsesklinikken på Ullevål sykehus, kunne det ikke vises reduksjon i vitaminkonsentrasjoner sammenliknet med 30 familie-kontroller og 30 andre aldersbalanserte kontroller (publisert 2015). Konsentrasjonen av vannløselige vitaminer er blant de mest sensitive mål for ernæringssvikt. Når disse ikke er redusert i tidlig sykdomsfase taler det imot ernæringssvikt som en primær sykdomsårsak.

På den annen side ser man uttalt vektnedgang hos pasienten under sykdomsforløpet. Dette kan skyldes at pasienten glemmer å spise eller motsetter seg dette. Det er ønskelig for omsorgspersonene å kunne tilby god og velsmakende kost, men denne kan likevel avvises av pasienten. Det er ikke dokumentert at optimal kosthold kan forhindre progresjon av sykdommen. Tvangsforing er uaktuelt.

Skoler for pårørende, for pasienter og for ansatte er positivt. Bare en 1/3 av de ansatte i eldreomsorgen har fått ABC–opplæring (side 16). Det omtales spesielt at de som pleier samisktalende bør få dette. Vel så viktig er også opplæring til omsorg av de mange eldre flyktninger som har en helt annen språklig og kulturell bakgrunn enn norske med demens. Det er ofte vanskelig for eldre å forstå pleiepersonell med fremmedspråklig bakgrunn.

Prioritering av forskning. Norsk forskning bidrar gjennomsnittlig med 0,9 prosent av total internasjonal forskning. Når det gjelder Alzheimer forskning har det i Norge mest vært beskrivelse av sosiale og samfunnsmessige aspekt, og i liten grad mekanismeforskning. Forskningen rundt mekanismene ved Alzheimer-demens har vist noen muligheter ved behandling på dyremodeller, men skuffende resultat når det gjelder behandling av mennesker.

Diagnostisering. Mange pasienter og pårørende er utålmodige for å få en sikker diagnose (s 19). I praksis må man forvente en ventetid på et ½ år og se en sikker sykdomsprogresjon før man klinisk vil fastsette en demensdiagnose. Det ville vært ønskelig å gjøre dette før, men man må akseptere at det kreves en betydelig grad av sikkerhet før en så alvorlig diagnose blir stilt.

Aktivitetstilbud er det gitt rammer forl 5000 plasser mens bare 2100 plasser er tatt i bruk i kommunene (s 20). Det er uklart om dette skyldes manglende kjennskap til denne finansielle mulighet, eller manglende evne til å organisere dette tilbudet i den enkelte kommune.

Det legges opp til at dagaktivitetstilbud til personer med demens gradvis skal utbygges frem mot 2020 ( s31). Det vil være til stor hjelp for pasient og pårørende om dette kan trappes opp i hele landet nå uten forsinkelse.

Strategi- og tiltaksavsnittet(s 24 og videre))kan vi bare slutte oss til, også fra tidligere praktisk erfaring som synes å foreligge, og tilstrebe en høyere opptrappingstakt som angitt over.

 

Sign. Ingrid Kløve                              Sign Prof. dr. med.Thomas Bøhmer

Styreleder Seniorsaken                     Leder Resursgruppe Helse-omsorg